Je suis la preuve vivante que l’espoir est un investissement qui porte ses fruits.
- Lorna, atteinte de fibrose kystique
Une histoire loin d’être terminée
L’avenir s’annonce plus prometteur, grâce à vous.
Source : Rapport de données annuel 2024 du Registre canadien sur la fibrose kystique, l’année la plus récente pour laquelle des données sont disponibles. Le Registre existe grâce à des donateurs comme vous : sans lui, nous n’aurions pas les données nécessaires pour mesurer les progrès et cerner les lacunes.
Quand Lorna est née, survivre jusqu’à l’âge adulte avec la FK n’était pas quelque chose que les familles osaient imaginer.
Aujourd’hui, Lorna a 65 ans et son histoire n’est pas terminée.
La nôtre non plus.
Ayant perdu deux frères et un fils à cause de la FK, Lorna sait mieux que quiconque pourquoi le travail qu’il reste à accomplir est aussi important que les progrès déjà réalisés.
Trikafta ne guérit pas la FK. Il n’est pas efficace pour toutes les personnes atteintes de la maladie. Nous nous réjouissons pour les personnes qu’il aide, mais restons attristés pour celles qui sont encore laissées pour compte.
- Lorna, qui vit avec la fibrose kystique
Un message de profonde gratitude et un rappel de l’urgence qui demeure
Dans son message vidéo, Kelly Grover, présidente et chef de la direction, nous invite à reconnaître deux réalités à la fois : la fierté du chemin parcouru, et l’urgence du travail qu’il reste à accomplir.
Les progrès que nous célébrons aujourd’hui existent grâce à vous. Et votre soutien demeure tout aussi essentiel pour la suite. Regardez la vidéo pour en savoir plus.
Votre impact cette année
Grâce à vous, les personnes fibro-kystiques respirent plus facilement.
Cette année, notre travail a touché tous les aspects de la vie avec la fibrose kystique : l’accès aux soins, les liens qui renforcent la communauté, ainsi que la recherche et la défense des droits qui tracent la voie vers un meilleur avenir.
Voici quelques réalisations rendues possibles grâce à vous :
207
demandes traitées par le service d’aide de FK Canada, qui offre aux personnes touchées par la FK de l’information, des ressources et des conseils adaptés à leurs besoins, au moment où elles en ont besoin.
3,2
millions de dollars investis dans la recherche sur la FK, notamment grâce à des partenariats majeurs avec Génome Québec et les Instituts de recherche en santé du Canada.
Recommandation nationale
pour Alyftrek, un nouveau traitement contre la FK à prendre une seule fois par jour – un pas important vers un accès élargi et équitable pour notre communauté.
Plus de 6 000
utilisateurs de notre nouveau Centre de ressources en santé mentale, conçu en réponse directe aux besoins exprimés par notre communauté : des outils pratiques, des stratégies d’adaptation et du soutien pour les personnes fibro-kystiques et leurs proches aidants.
Une meilleure expérience pour les patients
Un nouveau programme de mentorat en soins infirmiers visant à soutenir la prestation de soins compétents, compatissants et fondés sur des données probantes pour les personnes atteintes de FK.
44
personnes atteintes de FK et proches aidants réunis grâce à Communauté connectée, notre nouveau programme de soutien entre pairs animé par des bénévoles qui connaissent bien la réalité de la maladie.
Création des toutes premières lignes directrices nationales pour les soins de la FK
afin que chaque personne fibro-kystique puisse bénéficier de normes de soins fondées sur des données probantes, peu importe où elle vit.
3 182
personnes au Canada utilisent des traitements modulateurs de la CFTR pour gérer leur FK, y compris un nombre croissant de personnes porteuses de mutations rares, signe que nos efforts de défense des droits contribuent à élargir l’accès aux traitements.
Transformer les avancées en possibilités : voilà ce que votre soutien rend possible.
Si vous souhaitez faire partie du prochain chapitre, nous serions ravis de vous compter parmi nous.
Aux donateurs mensuels du programme Souffle de vie : merci. Votre soutien fidèle contribue à faire avancer notre mission, année après année.
VOTRE IMPACT CETTE ANNÉE
Transformer le temps gagné en temps de qualité
L’espérance de vie augmente. Les soins doivent suivre le rythme.
Pour Audrey, vivre avec la FK signifiait lutter sans cesse contre la peur d’un avenir incertain.
Puis, tout a changé.
L’année dernière, Audrey a donné naissance à son premier enfant. Aujourd’hui, elle peut imaginer un avenir auprès de sa famille.
Cette année, votre soutien a permis de faire évoluer les soins pour répondre à cette nouvelle réalité.
Audrey, qui vit avec la fibrose kystique
Création des premières lignes directrices canadiennes sur les soins de la FK
Quatre nouveaux ensembles de directives. Un jalon majeur : les toutes premières lignes directrices canadiennes pour les soins de la FK.
Pour la première fois, des cliniciens et des personnes ayant une expérience vécue se sont réunis afin d’établir une norme nationale unique pour les soins de la FK. Résultat : une nouvelle approche, mieux adaptée aux parcours de santé variés des personnes atteintes de FK au Canada aujourd’hui.
Prendre soin de la personne dans son intégralité
Un soutien concret pour les personnes de la communauté FK qui vivent avec l’anxiété ou la dépression.
Notre Centre de ressources en santé mentale a été créé en réponse directe aux besoins exprimés par la communauté. Il offre des outils pratiques, des ressources locales et du soutien aux personnes vivant avec la FK et à leurs proches aidants, qui présentent des taux d’anxiété et de dépression plus élevés que ceux de la population générale. Dès sa première année, le Centre a été consulté plus de 6 000 fois.
Soutenir les personnes qui défendent l’accès à de meilleurs soins
180 participants mobilisés pour faire passer les meilleures pratiques de la théorie à la réalité.
Notre toute première Conférence canadienne sur la fibrose kystique a eu lieu à Calgary en 2025. Elle a réuni des cliniciens, des chercheurs et des membres de la communauté afin d’explorer les nouvelles recommandations en matière de soins et de tracer la voie vers leur mise en œuvre.
Je n’ai plus l’impression que ma vie s’arrêtera dans quelques années, dit-elle. Chaque personne mérite de pouvoir vivre pleinement ainsi.
- Audrey, qui vit avec la FK
VOTRE IMPACT CETTE ANNÉE
Renforcer la communauté
Des vies plus longues, des parcours variés et un besoin grandissant de se retrouver
Un diagnostic de FK peut entraîner un profond sentiment d’isolement, de peur et d’incertitude.
C’est un sentiment que comprennent toutes les personnes touchées par la FK et que votre soutien a contribué à atténuer cette année.
Toujours quelqu’un vers qui se tourner
207 demandes ont reçu une réponse – provenant de partout au Canada et du monde entier.
Un diagnostic de FK soulève des questions qui n’ont pas toujours de réponses simples. Le service d’aide de Fibrose kystique Canada existe parce que personne ne devrait avoir à traverser ce parcours seul, qu’il s’agisse d’un adulte nouvellement diagnostiqué, d’un proche aidant ou d’une famille qui nous contacte depuis l’étranger.
Les experts qu’aucun manuel ne peut former
12 animateurs formés. 44 personnes réunies pour bâtir une communauté.
Créée en 2025, Communauté connectée repose sur une conviction simple : l’expérience vécue est une forme d’expertise à part entière. Des bénévoles vivant avec la FK, ou prenant soin d’une personne atteinte de la maladie, ont été formés pour animer des séances de soutien entre pairs. Chaque participant a déclaré se sentir moins seul grâce aux séances; un rappel puissant que les liens humains font partie des soins.
Une communauté qui nous fait avancer
300 membres qui contribuent à façonner la recherche, les soins et le soutien grâce à leur expérience vécue.
Le programme Amplifier réunit des centaines de Canadiens touchés par la FK afin d’influencer directement les actions de Fibrose kystique Canada. En 2025, leurs contributions ont permis de créer le nouveau Centre de ressources en santé mentale, de façonner les Lignes directrices canadiennes sur les soins de la FK, de guider nos décisions en matière de financement de la recherche et de cerner les besoins prioritaires pour les parents de nourrissons ayant reçu un diagnostic de FK. Quand notre communauté s’exprime, elle nous fait avancer.
Ce sont les moments du quotidien et les expériences partagées lors des séances [Communauté connectée] qui font toute la différence.
- Amanda, mère d’un enfant vivant avec la FK
VOTRE IMPACT CETTE ANNÉE
Faire progresser les possibilités pour tous
Les découvertes font avancer les possibilités. La défense des droits veille à ce qu’elles profitent à toute la communauté.
Cette année, votre soutien a contribué au financement de travaux de recherche qui s’attaquent aux questions qui restent sans réponse, a aidé davantage de personnes à accéder aux essais cliniques et a soutenu nos efforts pour rendre les nouveaux traitements plus accessibles.
Teresa, porteuse d’une mutation rare de la FK
Financer les travaux de recherche pour répondre aux questions qui restent sans réponse
3,2 millions de dollars investis dans la recherche sur la FK, avec des partenaires stratégiques pour amplifier l’impact de chaque don.
Les progrès réalisés en FK sont remarquables. Mais vivre plus longtemps entraîne aussi de nouveaux défis : diabète associé à la FK, risque accru de cancer et effets secondaires à long terme des traitements qui ont transformé la maladie. Cette année, nous avons investi dans la recherche pour combler les lacunes.
Grâce à des partenariats avec les Instituts de recherche en santé du Canada, Diabète Canada, la Société canadienne du cancer et Génome Québec, nous avons maximisé la portée de chaque don.
Pousser pour l’accès aux traitements efficaces
Une recommandation positive pour le remboursement d’Alyftrek – et un engagement soutenu pour la transformer en accès réel.
Lorsqu’un nouveau traitement prometteur est approuvé, le travail n’est pas terminé : il entre dans une nouvelle phase. En décembre 2025, Alyftrek, un modulateur de la CFTR qui ne requiert qu’une seule dose par jour, a reçu une recommandation positive de remboursement de l’Agence des médicaments du Canada – une recommandation que nous avons activement défendue.
Pour certaines personnes, Alyftrek pourrait représenter une première option de traitement hautement efficace. Pour d’autres, il pourrait offrir la solution qu’elles attendaient. Nous continuons d’exercer des pressions auprès des régimes publics d’assurance-médicaments de chaque province et territoire afin qu’ils agissent rapidement pour couvrir ce traitement.
Veiller à ce que personne ne soit laissé pour compte
Un outil de recherche d’essais cliniques – maintenant entièrement accessible en français.
Les essais cliniques sont l’une des voies les plus prometteuses vers de nouvelles réponses.
FK ÉCLAIR, notre réseau national d’essais cliniques, permet à la communauté FK d'avoir accès à des essais menés au Canada, y compris ceux portant sur les thérapies géniques, offrant ainsi de l'espoir aux personnes que les traitements actuels ne parviennent pas encore à aider.
2 600+
participants à travers le Canada
70+
essais observationnels et interventionnels
30+
sociétés pharmaceutiques impliquées à l’échelle mondiale
100 %
essais ouverts au recrutement à l’échelle nationale, accessibles via FK ÉCLAIR, y compris les premières études sur les thérapies géniques
Il existe aujourd’hui toute une nouvelle génération de personnes atteintes de FK qui ont une seconde chance. Et nous, nous observons cette réalité de l’extérieur avec la même maladie, mais sur un parcours complètement différent. Si une telle avancée est possible pour certaines personnes, j’ose croire qu’elle peut aussi l’être pour des gens comme moi.
- Teresa, porteuse d’une mutation rare de la FK
Votre impact au cours de la dernière année
Les avancées ne se font jamais seules. Elles prennent vie grâce à la force de la communauté.
Les bénévoles, donateurs et familles qui offrent leur temps, leur passion et leur générosité propulsent notre mission. Ensemble, ils renforcent la communauté fibro-kystique et ouvrent la voie à un avenir meilleur pour toutes les personnes touchées par la FK au Canada.
Plus de 190
événements d'un océan à l'autre
Plus de 30
événements inédits
Plus de 22 700
donateurs
Plus de 1 000
bénévoles
ÉVÉNEMENT emblématique
Unis pour la cause :
Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne
En 2025, notre plus grande activité de collecte de fonds, la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, a célébré sa 21e édition. Elle a rassemblé des milliers de Canadiens afin de soutenir les personnes atteintes de FK et d’honorer celles qui nous ont quittés.
La Marche est plus qu’une collecte de fonds. Elle démontre la force de notre communauté et l’espoir en mettant en lumière ce que nous pouvons accomplir ensemble pour lutter contre la FK.
Plus de 40
emplacements
Plus de 3 500
participants (marches en personne et marche virtuelle)
Plus de 20 000
donateurs, bénévoles et participants
2,3 millions
de dollars amassés
Partenaires nationaux du monde des affaires
Des entreprises engagées à nos côtés
Derrière chaque événement, chaque programme et chaque avancée se trouve un réseau de partenaires du monde des affaires qui choisissent de se mobiliser pour la communauté FK.
Par leurs commandites, leurs campagnes de collecte de fonds en milieu de travail et l’engagement de leurs équipes, ces partenaires ont contribué à faire avancer notre mission au cours de la dernière année. Nous sommes profondément reconnaissants envers chacun d’eux, ainsi qu’envers les personnes qui, au sein de ces entreprises, ont porté cet engagement avec conviction.
Des donateurs qui nous permettent d’aller plus loin
Les membres du Cercle des Leaders sont des visionnaires qui savent que les avancées naissent de l’engagement de personnes prêtes à se mobiliser.
Nous sommes honorés de les reconnaître ici et profondément reconnaissants pour tout ce qu’ils nous permettent d’accomplir. Les donateurs présentés ci-dessous ont versé des dons de 5 000 $ ou plus directement à Fibrose kystique Canada.
Cercle des Leaders – dons majeurs
Adele Rempel
Anders Hindman
Andrew et Marina Davies
Anthony et Anne Arrell
Anthony Quinn
Arrell Family Foundation
ATCO Electric – Employés dans les communautés participantes
Banque Nationale du Canada
Bayshore Foundation for Empowered Living
Brad et Nancy Kotush
Brian Lutes
Clint et Nancy Griffin
Colleen Kohse Fund
Congrégation des Soeurs Maristes (maison mère)
Daniel Lalonde
Deborah Espey
Dennis Tatasciore
Dori-Ann et George Stubos
Doris L. Bruder Charitable Fund
Drake Family Trust
Enterprise Mobility Foundation
Eric Muir
Eric Voyer
Éric Roussel
Fondation Bergeron-Jetté
Fondation Canimex
Fondation Famille Bertrand
Fondation Famille Vachon
Frances et Bill Herzer
Françoys Levert
Gestion Maurice Pinsonnault Inc.
Google
Grace et Pei Hon
Henry Chan
Harvey Family Foundation
Horn Family Fund
Ian et Donna Thompson
Jacqueline et Walter Voortman
Jacques Chartrand et Andrée Robert
James et Bonnie Schultz
Jason Clarke
JB Schultz Family Foundation
Jean et Cynthia Aucoin
Jeffrey McKay
Jim et Marilyn Blair
Jim Decksheimer
Jocelyn James et Peter Visscher
Jocelyn Lefebvre
John et Marlene Mason et famille
Karen et Gregory Fries
Karen et Lembit Janes
Kimberley Camboia
Kimberly Gwillam
Leona et Max Pinsky
La Fondation Tenaquip
Les Placements Al-Vi Inc.
Leslie Raenden
Louise Redekop
Marc Trottier
Marr Family Charitable Account
Mary Sanagan et Aaron Mittler
Maxime Laliberté
Mercanti Management Inc.
Meubles Léon ltée
Nathaniel Olson
Nova Scotia Drake Family Charitable Foundation
Ocean Ridge Fisheries Limited
Patrick et Daniella McDonald
Philippe Baribeau
Pierre Deslauriers
Pollock Family Foundation
Power Corporation of Canada
Rachael et Bryan Albert
Ralph and Janet Shears Family Foundation
Reginald et Julie Smith
Richard et Charlene Klassen
Rick et Elizabeth Funk
Robert Ward
Roland Laird
Ron et Kim Anderson
Ronald Black
Ross et Anne Marie Drake
Ross Hopkins
Ryan Black
Ryan Storey
Sandra Nymark
Sandy et Carol Gray
Sandy Tapper
Sarah Gordon
Sutherland Memorial Fund
Scott Elgie
Sean Murphy
Stan et Heather Blair
Canada Vie
The Charles H. Ivey Foundation
The Krieble Foundation
The Lighthouse Foundation
The Louis & Harold Price Foundation
The Michael and Sonja Koerner Charitable Foundation
The Tenaquip Foundation
The Velan Foundation
Timothy R. Kramer
Tina Ebrahim
Todd et Sharon Kelly
Trademan Family Foundation
Valerie Archer
W. Fay Versteegh Charitable Fund
Waterloo Region Community Foundation
William Bressmer
Cette reconnaissance exclut les dons versés dans le cadre d’événements de collecte de fonds organisés par des tiers ainsi que les contributions liées à la Marche. Nous avons pris toutes les mesures nécessaires pour assurer l'exactitude de cette liste. Si vous avez des questions, des corrections à apporter ou si vous souhaitez vous joindre à cette liste et jouer un rôle de leadership pour l'avancement de la communauté fibro-kystique vers un avenir plus prometteur, communiquez avec nous à leadershipgiving@cysticfibrosis.ca.
Un don qui dépasse toute une vie
Certains donateurs choisissent de prolonger leur engagement en incluant Fibrose kystique Canada dans leur planification successorale.
La famille Trademen en est un exemple inspirant. Après que Coast, l’arrière-petit-fils d’Eugene « Gene » Trademen, a reçu un diagnostic de FK à la naissance, la famille a appris que plusieurs de ses membres étaient porteurs du gène de la FK. Créée durant les dernières années de Gene, la Trademen Foundation perpétue aujourd’hui son héritage et son engagement envers la découverte d’un traitement curatif. Nous sommes profondément reconnaissants envers toutes les personnes qui font un don testamentaire pour leur prévoyance et leur générosité. Découvrez l’histoire de la famille Trademen.
Nous sommes profondément reconnaissants à tous nos donateurs testamentaires pour leur prévenance et leur générosité.
Organismes qui soutiennent notre travail
Nous remercions sincèrement les commanditaires suivants, dont les contributions financières ont permis de faire avancer notre travail, d’optimiser la portée de chaque don et de rassembler la communauté fibro-kystique autour d’initiatives porteuses de sens. Merci.
Commanditaires
American Iron and Metal Inc.
Arthur J. Gallagher Canada Limited
Berkis LLP
Burgundy Asset Management Ltd.
Calgary Flames Foundation
Connor, Clark & Lunn Private Capital Ltd.
Dentons Canada LLP
Environmental 360 Solutions Ltd.
Grant Thornton Foundation
Iron Gate Private Wine Management
KPMG - Vancouver
Larivière et Massicotte, Pharmaciennes
London Knights Hockey Club
McKesson Canada – Division Soins de santé spécialisés
Nexus Investment Management ULC
RBC Gestion du patrimoine
S.&T. Group
Team Group Management Corp.
Thomas Technology Partners Inc
Trudell Medical International
Walmart Canada Corp
WEINS Auto Group - Lexus
PRIX COMMUNAUTAIRES
Les personnes derrière les progrès
Nos prix communautaires rendent hommage aux bénévoles, aux défenseurs des droits, aux collecteurs de fonds et aux membres de la communauté dont le dévouement nourrit tout ce que nous accomplissons. En 2024, 69 personnes extraordinaires ont été honorées. En 2025, chaque fois que cela a été possible, nous avons eu le privilège de leur rendre hommage en personne.
D’une mère qui a commencé à faire du bénévolat le jour où son fils a reçu son diagnostic, à une personne célébrant 22 ans depuis sa transplantation pulmonaire, les histoires derrière ces prix sont aussi inspirantes que les personnes qui les ont reçus. Regardez la vidéo pour découvrir certains des lauréats de 2024 et découvrir ce que cette reconnaissance a représenté pour eux.
Notre reddition de comptes :
gouvernance et états financiers
Votre confiance nous est précieuse, et nous nous efforçons chaque jour d’être à la hauteur.
Au-delà des bonnes pratiques, la transparence est un engagement envers les personnes qui rendent notre travail possible.
Vous trouverez ici la liste des membres du conseil d’administration qui guident nos décisions, ainsi que les états financiers qui montrent comment votre soutien est investi dans les différents domaines de notre mission.
Les personnes qui guident notre travail
Notre conseil d’administration bénévole assure une gouvernance rigoureuse et une orientation stratégique essentielle pour que Fibrose kystique Canada demeure fidèle à sa mission et pleinement redevable envers vous.
Conseil d'administration de Fibrose kystique Canada
Barbara M. Hill, présidente
John Bennett
Karen Corraini
Robert Deane
Kathryn Deuchars
Marie-Pier Emery
Adam Gordon
Vincent Hamel
Chelsea Jalloh
Françoys Levert
Aleka MacLellan
Kimberly Nemeth
Stephanie Nerlich
Eric Saumure
Tim Trussell
Siéger au conseil d’administration me permet de redonner avec mes compétences et avec mon cœur. C’est ma façon d’aider à créer un avenir où Chloé, mon épouse, et toutes les personnes atteintes de FK au Canada pourront vraiment vivre sans limites.
— Eric Saumure, membre bénévole du conseil d’administration de Fibrose kystique Canada et époux d’une personne atteinte de FK
Fibrose kystique Canada est accrédité par Imagine Canada, une reconnaissance indépendante qui confirme que nos pratiques en matière de gouvernance, de responsabilité financière, de collecte de fonds et de gestion des ressources humaines respectent les normes nationales du secteur caritatif. Cet agrément est exigeant, et nous sommes fiers de le maintenir.
Aperçu des résultats financiers 2025-2026
Provenance des revenus nets tirés des collectes de fonds
(Moins les frais directs des collectes de fonds)
Charges
Jusqu’à ce que les possibilités deviennent réalité
L’histoire de Lorna se poursuit. Et la nôtre aussi.
Après 65 ans, les projets d’avenir de Lorna sont simples et profondément significatifs : profiter pleinement de la vie, jour après jour, avec les personnes qu’elle aime.
Elle l’a bien mérité – même si elle porte dans son cœur la mémoire de ceux qui n’ont pas eu cette chance. Et encore aujourd’hui, trop de personnes fibro-kystiques au Canada attendent cette même possibilité.
La mémoire des vies perdues et l’espoir des vies encore en attente continuent de nous guider. Alors que nous nous tournons vers 2027, cette réalité demeure au cœur de notre travail.
Il reste encore tant à faire : plus de recherches à financer, plus de portes à ouvrir, plus de Canadiens à rejoindre. Avec votre soutien, nous poursuivrons nos efforts jusqu’à ce que la vie décrite par Lorna soit à la portée de toutes les personnes atteintes de FK.
